SPIN

Potrzebny jest najdroższy lek świata

Aneta Borkowska sobota, 25 stycznia 2020, 09:18 Siedlce

16-miesięczny Kacper Boruta choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Na leczenie potrzeba 9 milionów.

Chłopczyk przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. Neurolog wskazał niepokojące symptomy – obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Okazało się , że Kacperek choruje na SMA.

W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie. Jeszcze kilka lat temu dla naszego dziecka oznaczałoby to po prostu wyrok śmierci. Dzisiaj, na szczęście na końcu długiego tunelu widać światełko nadziei…

Na dzisiaj szansę oferuje jedynie terapia genowa w USA. Żeby jednak z niej skorzystać, dziecko nie może ukończyć drugiego roku życia i trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego prosimy o pomoc…

SMA nie będzie czekać. Każdego dnia widzimy, jak dobiera się do Kacpiego, niszcząc neurony i kradnąc zdrowie. 17 września 2020 r. zbliża się nieubłaganie, ale nie chcemy czekać do ostatniej chwili. Terapię musimy podjąć jak najszybciej. Jeśli się spóźnimy, pozostanie nam czekać na koniec świata…

Każdy kto może i chce pomóc może to zrobić poprzez Fundację Siepomaga. Historia Kacperka i informacje jak wesprzeć zbiórkę TUTAJ

Obecnie na koncie jest niewiele ponad 3 miliony.

źródło: siepomaga

Dodaj komentarz

Czy wyrażasz zgodę na udostępnienie swoich danych zgodnie z Polityką prywatności oraz akceptujesz regulamin dodawania komentarzy?